Forschungsprojekt "Palliative Versorgung von Kindern, Jugendlichen & jungen Erwachsenen mit fortgeschrittener chronischer Nierenerkrankung"

 Die Ärzte des Kindernierenzentrums der Charité haben eine neue Studie ins Leben gerufen: "Palliative Versorgung von Kindern, Jugendlichen & jungen Erwachsenen mit fortgeschrittener chronischer Nierenerkrankung". Mit Hilfe einer Spende der Playmobil-Stiftung konnte unser Verein finanzielle Unterstützung für dieses Forschungsprojekt absichern. Die Ergebnisse werden helfen, uns für die Belange von nierenkranken Kindern auf der politischen Ebene einzusetzen und ihre Bedürfnisse zu belegen. 

Teilnehmer*innen gesucht

Für diese Studie sucht die Kindernephrologie der Charité:

JUGENDLICHE UND JUNGE ERWACHSENE (15-25 JAHRE) MIT EINER CHRONISCHEN NIERENERKRANKUNG ...

und

ELTERN VON KINDERN UND JUGENDLICHEN MIT EINER CHRONISCHEN NIERENERKRANKUNG ...

... , die über ihre Erfahrungen im Alltag und über den Umgang mit einer dauerhaften Nierenerkrankung berichten können.

 

Dazu möchten wir Interviews führen, in dem uns1.

  • die Jugendlichen und junge Erwachsenen erzählen, wie es ihnen aktuell mit der Erkrankung geht und wie sie die derzeitigen Unterstützungs- und Gesprächsangebote erleben. Wenn du an Dein weiteres Leben denkst, wünschst Du Dir jemanden, mit dem Du Deine eventuellen Fragen und Sorgen gerne besprechen möchtest? 
  • die Eltern erzählen, wie es ihnen aktuell mit der Erkrankung ihres Kindes geht und wie Sie die derzeitigen Unterstützungs- und Gesprächsangebote erleben. Wenn Sie an das weitere Leben ihres Kindes denken, wünschen Sie sich jemanden mit dem Sie Ihre eventuellen Fragen und Sorgen gerne besprechen möchten?

Deine Hilfe ist gefragt, um in Zukunft der begleitenden Versorgung so zu gestalten, wie es für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer dauerhaften Nierenerkrankung am sinnvollsten und hilfreichsten ist. 

 

Wenn Du interessiert bist, ein Interview mit uns zu führen, dann melde Dich gerne bei uns:

1.   Sende eine E-Mail an unsere studentische Hilfskraft Chiara Fehrenbach chiara.fehrenbach@charite.de oder

2.   wende Dich persönlich an unsere Ärztin Dr. Julia Thumfart oder unsere Psychologin Dr. Nina Kubiak vor Ort im KfH.

Wir schicken Dir (und im Fall von Jugendlichen unter 18 auch den Eltern) ein Informationsschreiben und eine Einwilligungserklärung zu und vereinbaren einen Interviewtermin vor Ort oder telefonisch. Das Gespräch dauert etwa 45 Minuten und wird pseudonymisiert, d.h., dass es hinterher nicht möglich ist, festzustellen, wer was gesagt hat. 

 

Abschließend erhältst Du eine Aufwandsentschädigung von 10 Euro.

WER FÜHRT DIE INTERVIEWS DURCH

Mein Name ist Chiara Fehrenbach, ich bin Gesundheitswissenschaftlerin sowie Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin. Seit Anfang Oktober arbeite ich als wissenschaftliche Hilfskraft in dem Projekt „Palliative Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit fortgeschrittener chronischer Niereninsuffizienz in Deutschland“ unter der Leitung von Frau Dr. Nina Kubiak und Frau Dr. Julia Thumfart. Meine Aufgabe ist unter anderem die Durchführung der Interviews mit den teilnehmenden Kindern, Jugendlichen und Eltern. Ich freue mich auf den Austausch mit Euch und den ein oder anderen persönlich kennenlernen zu dürfen.